Blog Geriatría

¿Que información hay que darles a las personas que sufren la enfermedad de Alzheimer?

Wed, 10 Oct 2007 20:41:16 +0200

Posiblemente esta es una de las preguntas que se hacen, tanto los profesionales responsables de atender a los enfermos como sus familiares. No es necesario insistir en afirmar que la enfermedad de Alzheimer impactará, no solo en la persona que la padece, sino también en su entorno familiar. Por tanto, hay que plantear estrategias de tratamiento para unos y otros. Y, también, estrategias distintas de información.
La información al familiar debe ser generosa y adecuada a los distintos estadios evolutivos de la enfermedad. El médico debe favorecer la comunicación y fomentar la proactividad. Las “listas de preguntas” pueden servir de gran ayuda. Solo un familiar bien informado podrá entender lo que le ocurre al enfermo y tomar las decisiones más adecuadas.
En relación a la información que debe recibir el propio paciente, hay unos principios que, en mi opinión, han de dirigir nuestra reflexión:
• El enfermo tiene derecho a ser informado de su padecimiento.
• La información debe ser comprensible.
• El enfermo tiene derecho a dirigir el proceso de información.
• La información no debe causar daño al enfermo.
El hecho de conocer el padecimiento facilitará que la persona afecta de enfermedad de Alzheimer se adhiera más al tratamiento farmacológico y no farmacológico y comprenda mejor sus dificultades en la vida cotidiana. Además, aunque para ello no es necesario el diagnóstico de ninguna enfermedad, puede estar más animado en la planificación de su futuro. Por último, un enfermo conocedor de su padecimiento aceptará medidas de protección, de él y de terceros, como el dejar de conducir.
Por otro lado, el lamentable mal pronóstico de la enfermedad podría aconsejar minimizar la realidad en aras de no dañar a una persona a la que su padecimiento la convierte en muy vulnerable. Así mismo, es posible que en el momento del diagnóstico, la persona ya no sea capaz de comprender o recordar información medianamente compleja. La falta de conciencia de enfermedad que presentan muchos enfermos sería otro elemento a favor para no informar y limitarse a dar consejos sobre la vida diaria.
El médico debe evaluar la capacidad de comprensión del enfermo. Es muy útil conversar con el enfermo sobre asuntos que sean de su interés para poder apreciar la capacidad real de comprensión que mantiene. Sus familiares están en condiciones óptimas para valorar el grado de preocupación que la enfermedad le supone al paciente y la cantidad y calidad de información que desea.
A nivel práctico es recomendable un lenguaje sencillo pero no infantilizante. Términos como enfermedad de la memoria, disminución de la capacidad de las células del cerebro son preferibles a deterioro cognitivo o demencia. Hacer algún dibujo o, incluso, comentar con el enfermo las pruebas realizadas puede estar indicado en las fases iniciales de la enfermedad. Es muy importante insistir en la causa orgánica y aclarar al paciente que “no está loco”. En mi experiencia, la enfermedad de Alzheimer se ha de presentar como un proceso heterogéneo, de larga evolución y con posibilidades de tratamiento que modifican su curso evolutivo y mejoran el confort.
La información se ha de basar en las necesidades del presente sin insistir en los aspectos evolutivos más severos sobre los que el enfermo difícilmente tendrá capacidad de proyección.
También es importante insistir al enfermo sobre la ayuda que le pueden prestar los demás, especialmente sus familiares.
En definitiva, lo más importante en relación a la información que debe recibir una persona afecta de enfermedad de Alzheimer es el papel que ese proceso informativo va a tener en el tratamiento global de su padecimiento. Y, especialmente, en ayudarle a vivir con la dignidad que se merece.

Elecciones en la SEGG

Sun, 10 Jun 2007 23:48:45 +0200

El sábado, 9 de Junio de 2007, se han celebrado las elecciones para escoger a la nueva Junta Directiva de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología.
Se presentaron dos candidaturas. Es una circunstancia poco frecuente para una sociedad científica, pero ya ocurrió en otras ocasiones. En mi opinión, estos enfrentamientos electorales solo contribuyen a la división. Y no favorecen en absoluto al necesario esfuerzo común para levantar una sociedad y, en el caso de los médicos, una especialidad que no pasa por uno de sus mejores momentos. Pero, posiblemente, mi opinión, como en tantas otras ocasiones, no sea la acertada.
En las formas, las dos candidaturas eran muy parecidas. Los dos folios que presentaron resumían un decálogo de buenas intenciones con los que cualquier miembro de la SEGG podría estar de acuerdo.
Es necesario analizar la composición de ambas candidaturas para extraer algunas diferencias.
El Dr. Antoni Salvá encabezó un grupo de profesionales caracterizados por un alto nivel clínico, científico y docente. Todos ellos con una trayectoria profesional caracterizada por su independencia y el espíritu crítico. El paralelismo es , seguro, equivocado, pero en términos generales se podría decir que era la candidatura progresista.
El Dr. Pedro Gil lideró un grupo de personas también de un alto nivel profesional. Todos muy conocidos en el entorno clásico de la SEGG. Posiblemente, los sucesores naturales en una sociedad de raices muy profundas y principios muy arraigados. Desde que soy miembro de la SEGG, cuando Salgado Alba era presidente, era muy predecible quien iban a ser sus futuros sucesores. Y, posiblemente, ahora le tocaba a Pedro Gil, que ganó.
Esta manera de organizar las sociedades científicas es muy común. De hecho, yo presido la Sociedad Catalano Balear de Geriatría y Gerontología a propuesta del anterior presidente, que a su vez fue promovido por su antecesor. Este es el sistema que suele regir la mayoría de sociedades científicas en España.
Pero en la SEGG, estos últimos años, se ha fomentado la idea de la confrontación electoral. Mas virtual que real: al final siempre han ganado los candidatos más continuistas que representan a los dos (máximo tres) hospitales que lideran la atención geriátrica en nuestro país.
Todos los que me conocen un poco saben que no voté ni a Isidoro Ruiperez hace seis años, ni a Pedro Gil, ahora. A éste se lo dije personalmente unas semanas antes. Es verdad, también, que sus contrincantes eran y son amigos. Pero también saben, tanto Isidoro como Pedro de mi admiración hacia sus personas.
Pero la geriatría necesita modelos nuevos.
Estoy convencido que tenemos que avanzar hacia la transversalidad en la atención y la troncalidad en la formación. Que la transición entre niveles asistenciales es un elemento fundamental de la continuidad asistencial. Y que tan importante es atender en una residencia o en una unidad de convalecencia como en la más dotatda Unidad Geriátrica de Agudos de un Hospital Universitario.
Estoy convencido que estamos muy retrasados en investigación y que la mayoría de los profesionales están tan apretados en tareas asistenciales que apenas tienen tiempo para reflexionar sobre la bondad de su trabajo. Y es paradójico observar que los geriatras que más publican en las revistas de prestigio no son invitados, como ponentes, en los congresos de la SEGG.
Es una evidencia que cada vez hay menos recién licenciados en Medicina que quieren especializarse en Geriatría. Y alguien tendrá que responder algún día por las dificultades que se pusieron para favorecer el acceso formal a la especialidad a tantos médicos que ya la ejercían. Esta actitud generó dificultades para formar nuevos geriatras. Y ahora lo estamos pagando.
Creo que no estamos en un buen momento.
Por pura casualidad, la noche de las elecciones -ayer- estaba cenando con mi esposa en un restaurante al lado del Centro de Congresos de Palma. El recuento de votos se retrasó mucho. Vi que Pedro Gil entraba y salía del edificio. Pensativo. Ni tan siquiera advirtió nuestra presencia. Posiblemente pensaba en algunas de las cuestiones que he planteado, o en otras.
Difícil papeleta.

Dorothea W Barthel

Sat, 12 May 2007 17:33:57 +0200

El índice de Barthel viene a ser para la geriatría como el electrocardiograma en cardiología. Es la escala más usada para cuantifcar las actividades básicas de la vida diaria. Sabemos con más precisión el valor del Barthel de un enfermo que sus cifras de tensión arterial. Una busqueda en PubMed arroja 1726 entradas. Y en Google 678.000.
Estos días estoy preparando un tema sobre declive funcional en enfermedades neurodegenerativas y se me ocurrió buscar información sobre la autora. Tiene cinco artículos indexados. El primero, fechado en 1954 y el último en 1965. Es éste, en el que junto con Florence Mahoney, publican su, ahora, famosa escala. En documentación se puede acceder al artículo original. Es posible que publicara más artículos con otro nombre. Las americanas cambiaban de nombre al casarse o divorciarse.
La verdad es que se muy pocas cosas sobre Dorothea Barthel. Era fisioterapeuta y supongo que trabajaba en el Montebelo State Hospital de Baltimore del que Florence I Mahoney era la directora del Departamento de Medicina Física y Rehabilitación.
No he sido capaz de encontrar más información sobre la autora de la famosa escala. Por esto publico esta entrada. A ver si alguien puede ayudarme.

La nueva ley de la dependencia

Tue, 20 Mar 2007 23:31:57 +0100

A estas alturas del calendario, seguro que todos los lectores están al corriente de que este año entrará en vigor la ley para la atención a las personas con dependencia.
En estas lineas no pretendo entrar en el análisis del mismo, ni en sus puntos fuertes o débiles. Tampoco es mi intención abordar las propuestas de desarrollo de servicios que necesariamente se tendrán que implementar.
El proyecto de ley, reconoce la prevención y ayuda a la dependencia como un nuevo derecho de la ciudadanía española. Igual que lo son el derecho a la educación o a la atención sanitaria.
Es un nuevo derecho universal. Independiente de la edad, condición social o motivo por el que se llega a la situación de dependencia.
Ya no se trata, como ocurría hasta ahora de prestar soporte a los más necesitados y solo cuando las administraciones dispongan de los medios económicos suficientes.
Cualquier ciudadano que presente alguno de los grados de dependencia que el proyecto de ley describe, tendrá derecho (y hay que repetir esta palabra) a ser evaluado y atendido por ese motivo. Aunque introduce la posibilidad del copago, nadie podrá ser excluido de la prestación por motivos económicos.
La ley prevee tres grados principales de dependencia. Aunque está previsto que su implantación no se completará hasta dentro de ocho años, el próximo año se empezará a aplicar las prestaciones a las personas con los grados más severos de necesidad.
Desde la ingenuidad que me caracteriza, quiero entender que se trata de una ley para garantizar la dignidad de las personas que precisan de la ayuda de las demás. Sea en forma de cuidados personales, prestación de servicios sociales y socio-sanitarios, tecnología o promoción de la autonomía.
Y, a mi entender, no podía ser de otra manera.
La atención a las personas dependientes no ha de estar basada en el ejercicio de la caridad. Ni tampoco en el apoyo informal mal entendido, en el que los familiares han de realizar sobreesfuerzos para los que no están capacitados ni técnica ni emocionalmente. Y apenas reciben recompensas o agradecimientos que no sean los de la propia unidad familiar.
La atención a la dependencia ha de partir del esfuerzo solidario entre los ciudadanos. Igual que nos dotamos de otros servicios públicos, es el momento de ayudarnos si aparece una situación de dependencia.
Y los ciudadanos –repito- que se encuentren en esta circunstancia podrán afrontarla, cuanto menos, con dignidad.
Y también los profesionales que les atiendan. Sean familiares, como posibilita la ley, o no.
La nueva ley ha de permitir la dignificación –también- profesional. No ya solo de los profesionales universitarios expertos en la prevención y el manejo de los problemas derivados de la dependencia. Ha de garantizar la adecuada formación y capacitación de todos aquellos trabajadores que están más cerca de la persona a la que prestan cuidados. Y, también, velar por una mejor regulación de sus condiciones laborales. Sean familiares o no lo sean.
Y nos ha de servir a todos para que conozcamos mejor las circunstancias que conducen a la dependencia. Y poder salir, algún día, de los remedios protésicos que tenemos que aplicar en la actualidad.
Evitar las situaciones de dependencia y, si eso no es posible adaptar ecológicamente a las personas dependientes al conjunto social es uno de los retos de la geriatría y la gerontología en este siglo XXI.
Tal vez habré caído nuevamente en una lectura ingenua de la realidad. Pero necesito, y no creo que sea el único, confiar en esa realidad positiva cargada de esperanza.